Patientenorganisationen setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente. Der Forschungsverbund PANDORA analysiert die dabei aufkommenden ethischen Aspekte und entwickelt gemeinsam mit Betroffenen ein Evaluationstool.
Digitale Technologien und Plattformen sind für Patientenorganisationen (PO) ein neues, wirksames Mittel, um ihre Interessen zu vertreten, an Entscheidungsprozessen teilzunehmen und eine breitere Öffentlichkeit zu informieren. Einige PO fördern oder initiieren inzwischen sogar aktiv Digitalisierungsprojekte in Forschung und klinischer Versorgung. Je intensiver die digitalen Instrumente genutzt werden, desto mehr stellt sich die Frage, ob sie auch unter ethischen Aspekten angemessen und verantwortungsbewusst verwendet werden.
Zum Beispiel kann gefragt werden:
- Wie wird mit Autonomie, Privatsphäre, Datenkompetenz und -souveränität von Patientinnen und Patienten angemessen umgegangen?
- Wie können PO mit möglichen Interessenkonflikten in der Zusammenarbeit mit Akteuren, wie Pharmaunternehmen oder privaten App-Anbietern, umgehen und diese ggf. vorbeugen?
Die Forschergruppe des von Prof.‘in Dr. Sabine Wöhlke geleiteten PANDORA-Verbundes widmen sich diesen Fragen auf mehreren Ebenen. Zunächst analysieren sie Digitalisierungs- und E-Health-Projekte von PO unter ethischen und sozialen Gesichtspunkten. Zu diesem Zweck entwickeln sie einen detaillierten Fragebogen und führen zusätzlich Interviews mit Mitgliedern sowie Vertreterinnen und Vertretern von PO durch. Aus den Antworten wird das Forschungsteam ethisch relevante Themen in Bezug auf Datensouveränität und Vertrauen ableiten und Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO fixieren, etwa bei der Beteiligung ihrer Mitglieder.
Das übergeordnete Ziel des Forschungsverbundes ist es, Unterstützungsangebote für PO und ihre Mitglieder zu entwickeln. Damit wollen wir sowohl PO als auch ihre Mitglieder befähigen, ihre Interessen bei der Beteiligung an Digitalisierungsprojekten zu bewahren und Verletzungen ihrer ethischen Grundsätze und Prinzipien zu vermeiden.
Zur Förderung verantwortungsvoller und selbstbestimmter Umgang mit E-Health-Angeboten wollen wir Angebote entwickelt, mit denen PO und ihre Mitglieder digitale Gesundheitstechnologien unter ethischen Gesichtspunkten bewerten können. Zudem sollen die Erkenntnisse und Empfehlungen aus dem Forschungsverbund durch Podcasts und Kurzfilme einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden. Damit sollen die Fähigkeiten von Patientinnen und Patienten gestärkt werden, ethische Aspekte im Rahmen ihrer digitalen Kompetenz im Bereich in Forschung und klinische Versorgung zu reflektieren. Der erste Kurzfilm, welcher das Thema des Projektes einführt, finden Sie auf der Projektwebsite www.pandora-forscht.de.
Die Forschungsgruppe an der HAW Hamburg, die gemeinsam mit Prof.‘in Dr. Silke Schicktanz von der Universitätsmedizin Göttingen das Teilprojekt 1 leitet, verfolgt das Ziel, relevante Wertekonflikte, die PO sowie ihre Mitglieder im Kontext von Digitalisierungsprojekten erfahren, zu verstehen und praktisch-ethische, soziale und kommunikative Strategien zur Förderung dieser Werte in der Digitalisierung im medizinischen Bereich zu entwickeln.
Förderrichtlinie: Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten (ELSA) der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung, BMBF
Projektpartnerinnen: Prof.‘in Dr. Silke Schicktanz (Uni Göttingen), Prof.‘in Dr. Claudia Wiesemann (Uni Göttingen); Prof.‘in Dr. Marie-Luise Dierks (MH Hannover)
Pressemitteilung der HAW Hamburg: Wie bestimme ich über meine Daten? (13.4.2022)
Projektwebsite: www.pandora-forscht.de
